העמותה הישראלית לגושה נוסדה בשנת 1991 על ידי קומץ חולים ובני משפחותיהם בתמיכה ושיתוף של פרופ' ארי זמרן ממרכז רפואי שערי צדק.
בראש העמותה התייצבה עו"ד דורית לוי טילר אמה של יעל, חולת גושה. המטרה הראשונה שהעמותה הציבה לעצמה הייתה השגת הטיפול האנזימי החלופי על חשבון קופות החולים אשר היה בפתח אך רחוק מידי החולים.
פעילות אינטנסיבית של העמותה על דעת הקהל במדיה וקרב קשה בכנסת ומול מקבלי החלטות הביאו לכך שבשנת 1995 עם החלת חוק בריאות ממלכתי במדינת ישראל מחלת גושה הוכרה בין חמשת המחלות הקשות אשר הטיפול בהן מכוסה על ידי קופות החולים על פי החוק. תוצאה זו אפשרה לכל חולה גושה בישראל הזקוק לכך – לקבל טיפול.
פעילויות שמקיימת העמותה
- קשר שוטף בין החולים, המרפאות וחברות התרופות
- כנסים ומפגשים
- תמיכה, ליווי וייעוץ אישי לקהילת הגושה
- ייצוג העמותה למול ארגון הגושה הבינלאומי וארגונים דומים בארץ ובחו"ל
- פעילות שוטפת לשיפור איכות החיים ומיצוי זכויות החולים בישראל כולל שינוי תפיסת המחלה על כל מרכיביה בעיני החולים, משפחותיהם, ארגוני הבריאות, המוסדות הממשלתיים והציבור
פרטי קשר
ביקורות
